Zornedinger im Porträt:"Mukoviszidose ist ein Vollzeitjob"

Mukoviszidose Patienten Stadtmarathon München

Stephan Kruip (links) und Reiner Heske sind bereits zum zweiten Mal gemeinsam bei einem Marathon gestartet.

(Foto: Peter Hinz-Rosin)

Stephan Kruip ist nicht nur Patient, sondern auch Patentprüfer, Ethikrat-Mitglied und Marathon-Läufer. Wie schafft der 56-Jährige das alles?

Von Johanna Feckl

Bei Kilometer 39 hat Stephan Kruip den kleinen Anstieg, der die Elisabethstraße hinauf in Richtung Ackermannbogen zeichnet, fast geschafft. Hier ist der höchste Punkt der Strecke, 528 Meter über dem Meeresspiegel, Start- und Zielpunkt im Olympiastadion liegen bei knapp 508 Höhenmeter. Die vergangenen gut drei Stunden und 45 Minuten, die er beim diesjährigen Münchner Marathon am Sonntag joggte, sieht man ihm an: der Blick konzentriert, die Atmung erschwert, die Mimik angestrengt. Und dennoch lacht er, als ihn zwei Männer an der Ecke Schleißheimer Straße anfeuern.

Noch knapp drei Kilometer liegen vor Kruip, dann hat der 56-Jährige seinen vierten Marathon bewältigt. Das ist an sich bereits eine Leistung, die Freizeitjogger recht klein fühlen lässt. Der Zornedinger aber schafft all dies trotz Mukoviszidose - eine Erkrankung, die unter anderem seine Lunge stark beeinträchtigt und ihn zum Diabetiker gemacht hat.

Drei Stunden später öffnet Stephan Kruip seine Haustüre in Zorneding und bittet hinein. Dunkler Pulli, dunkle Jeans, dunkle Birkenstock an den Füßen. Die Anstrengung des Laufs scheint wie weggeblasen, "Das Gehen funktioniert eigentlich sehr gut", sagt er und lacht. Seine gute Laune verwundert nicht, schließlich hat er sein persönliches Ziel erreicht: den Marathon in weniger als vier Stunden. Seine Zeit: Drei Stunden, 59 Minuten, 50 Sekunden.

Neben seiner Leidenschaft fürs Laufen und seiner Mukoviszidose-Erkrankung ist Kruip verheiratet, Vater von drei erwachsenen Söhnen, Patentprüfer beim Europäischen Patentamt München, seit 2014 Vorsitzender des Vereins Mukoviszidose, seit 2016 Mitglied im Deutschen Ethikrat, seit 2019 Träger des Bundesverdienstkreuzes, außerdem sausen wenig später auch noch zwei Hunde durch sein Wohnzimmer. Ganz schön viel. Wie bekommt der 56-Jährige das alles unter einen Hut?

Marathon München 2021 mit Mukoviszidose

Stephan Kruips Sohn Jonas war dieses Mal beim Marathon dabei.

(Foto: privat)

"Seit meiner Kindheit bin ich auf Effizienz trainiert"

"Seit meiner Kindheit bin ich auf Effizienz trainiert", sagt er. Grund ist seine Erkrankung: Mehrmals am Tag eine aufwendige Atemtherapie, lange Zeit gehörte eine sogenannte Klopfdrainage zu Kruips Alltag. Dabei löst Klopfen auf den Brustkorb den Schleim in der Lunge, sodass er abgehustet werden kann. Regelmäßiges Inhalieren zählte ebenso zum Programm, genau wie Antibiotika-Einnahmen und strenge Hygieneregeln - akribisches Händewaschen, kein Händeschütteln und Masken kennt der 56-Jährige nicht erst seit Corona. Zwei bis drei Stunden nahmen diese Prozeduren in Anspruch. Jeden Tag. Wer da sein Zeitmanagement nicht optimiert, hat ein Problem.

München Marathon

Start- und Zielpunkt des München Marathon im Olympiastadion liegen bei knapp 508 Höhenmetern.

(Foto: Peter Kneffel/dpa)

"Mukoviszidose ist eigentlich ein Vollzeitjob", sagt Reiner Heske. Er sitzt neben Kruip an dem langen Esstisch im Wohnzimmer. Der 51-Jährige muss es wissen, denn auch er ist Betroffener, er und Kruip kennen sich aus dem Mukoviszidose-Verein. Bei dem Marathon in München wenige Stunden zuvor sind die zwei Männer zusammen gestartet, genau wie vor drei Jahren, damals aber in Köln - Heske lebt in Nordrhein-Westfalen. Wer die Geschichte der beiden vergleicht, der versteht die enorme Bandbreite der Krankheit.

Als 15-Jähriger hatte Heske ein Lungenvolumen von 50 Prozent. Mit 26 musste er wegen seines Gesundheitszustands in Rente gehen. Er schaffte seinen 30. Geburtstag, auch seinen 40. Aber es ging ihm zunehmend schlechter: Mit 44 betrug sein Lungenvolumen 20 bis 30 Prozent. Er wurde an der Bauchspeicheldrüse operiert, es folgten sechs Wochen Intensiv. Zwei Lungenentzündungen gaben ihm dann den Rest. Von da an hing er 24 Stunden am Tag an einem Sauerstoffgerät. Er wog 47 Kilo.

"Ich hatte nichts mehr zu verlieren", sagt Heske heute. 2013 ließ er sich auf die Transplantationsliste setzen. Wenig später bekam er eine Spenderlunge. Acht Jahre liegt das nun zurück. Dass sein Körper das neue Organ abstoßen wird, ist sicher. Nur weiß niemand, wann es so weit ist. Laut Medizinischer Uni Hannover, Europas größtem Lungentransplantationszentrum, überleben 50 Prozent der Patienten die ersten zehn Jahre nach dem Eingriff.

"Uns Organtransplantierte können nur diejenigen schützen, die sich impfen lassen."

Mukoviszidose

Mukoviszidose ist eine angeborene, unheilbare Stoffwechselerkrankung. Eine Genveränderung führt zu einer Störung im Salz-Wasser-Haushalt. Durch die mangelnde Zufuhr von Wasser wird der Schleim, der die betroffenen Zellen bedeckt, bei Mukoviszidose-Erkrankten zäh und schädigt eine Reihe lebenswichtiger Organe irreparabel. Am häufigsten werden Lunge, Bauchspeicheldrüse, Galle, Leber sowie Darm sehr stark in Mitleidenschaft gezogen. Derzeit sind etwa 2000 Mutationen des Mukoviszidose-Gens bekannt, dementsprechend unterschiedlich verläuft die Krankheit bei den Betroffenen. In Deutschland leben etwa 8000 Menschen mit Mukoviszidose. Jedes Jahr werden 150 bis 200 Kinder mit der Erbkrankheit geboren. Die durchschnittliche Lebenserwartung von heute in Deutschland Neugeborenen mit dem Gendefekt liegt bei 50 Jahren. FEJO

2015 lief Heske seinen ersten Halbmarathon, 2017 den ersten Marathon. Seitdem organisiert er regelmäßig Spendenläufe, deren Erlöse unter anderem dem Mukoviszidose-Verein zu Gute kommen, außerdem engagiert er sich im Bereich der Organspende. "Mir wurden dadurch bislang acht tolle Jahre geschenkt", sagt er, "und dafür bin ich unglaublich dankbar."

Während Heskes Krankheitsverlauf eine Lungentransplantation erforderlich machte, habe er selbst viel Glück gehabt, so formuliert es Kruip. Marathon-Laufen funktioniert bei ihm schließlich auch mit seiner Mukoviszidose-Lunge.

Als neue Forschungsergebnisse um die Jahrtausendwende bewiesen, dass Sport zur Verflüssigung der Lungenoberfläche beiträgt und somit förderlich für Betroffene ist, begann Kruip mit Treppensteigen - bis dahin galt: schonen wo es geht. Ein "Guten Morgen" war unmöglich, wenn er oben angekommen war. 2007 wagte er sich ans Laufen. "Nach 200 Metern war da Schluss!" Wieder lacht Kruip. Neun Jahre später kam dann sein erster Marathon: vier Stunden und 27 Minuten.

Dieses Mal war der Marathon nicht nur besonders, weil er zum ersten Mal die Vier-Stunden-Marke geknackt hat, sondern auch, weil sein jüngster Sohn mit ihm gemeinsam im Ziel eingelaufen ist - zumindest fast, zwei Sekunden war der 20-jährige Jonas schneller. Als der erste Corona-Lockdown 2020 den 56-Jährigen ins Home-Office verbannte, teilten sich die beiden fortan ein Zimmer, der Vater zum Arbeiten, der Sohn zum Studieren.

Damals schrieb Kruip einen Zettel für seine Familie: in welches Krankenhaus er will, was seine Frau für eine Witwenrente zu erledigen hat, wo seine Patientenverfügung aufbewahrt ist - zu dieser Anfangszeit hat der Zornedinger nur noch zum Sport das Haus verlassen, um Einkäufe kümmerten sich die Söhne. "Es hieß, Lungenkrankheiten und Diabetes stellen ein enormes Risiko da", so Kruip. "Ich war mir sicher, dass es das dann bald gewesen sein wird." Mittlerweile zeigen Daten, dass Mukoviszidose-Patienten im Vergleich zu Gesunden zwar mit einer höheren Wahrscheinlichkeit bei Corona im Krankenhaus landen, aber nicht häufiger als der Durchschnitt sterben. Und durch die Impfung ist auch dieses Risiko auf ein Minimum geschrumpft.

Anders sieht das bei Reiner Heske aus: Durch die Transplantation ist sein Immunsystem so herabgesetzt, dass sein Körper trotz zweifacher Impfung keine Antikörper aufbauen konnte. Eine Infektion wäre für ihn lebensgefährlich. Deshalb ist er die ersten Kilometer des Marathons auch mit Mundschutz gelaufen - zu stark sei ihm das Getümmel gewesen. "Uns Organtransplantierte können nur diejenigen schützen, die sich impfen lassen."

Seit diesem Frühjahr nimmt Kruip ein neues Mukoviszidose-Medikament, das seinen Flüssigkeitshaushalt fast normalisiert. Vorhandene Organschäden kann das Mittel zwar nicht reparieren, aber es kommen keine neuen hinzu. Die zeitintensiven täglichen Therapien fallen nun weitestgehend weg - ein großer Zugewinn an Lebensqualität für den Zornedinger und viele Betroffene weltweit. Etwa 20 Prozent von ihnen haben jedoch eine Genmutation, bei der das Medikament nicht wirkt.

Unterdessen startete die neue Bürogemeinschaft aus Vater und Sohn Kruip gemeinsam ins Lauftraining, einfach so. Nachdem Jonas Kruip in diesem Sommer seinen ersten Halbmarathon gemeistert hat, ließ sich Stephan Kruip nicht lange von ihm bitten, zusammen den München Marathon zu laufen. "Das war wirklich etwas sehr besonderes." Er lacht.

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